Thalassemia (tan máu bẩm sinh) và Hemophilia (rối loạn đông máu) là hai căn bệnh hiểm nghèo về máu, do di truyền, làm cuộc sống người bệnh trở nên khó khăn, quan trọng nhất là ảnh hưởng đến chất lượng giống nòi. Để giảm số lượng người mắc mới, ngành y tế phải thực hiện được công tác quản lý bệnh ở cả 3 đối tượng: người bệnh, người mang gen và cộng đồng. Chuỗi hội nghị, hội thảo về công tác an toàn truyền máu và vấn đề nâng cao năng lực chẩn đoán, điều trị chăm sóc bệnh nhân ở ĐBSCL bị bệnh Thalassemia và Hemophilia lần đầu tiên được BVĐK Trung ương Cần Thơ phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức tại TP Cần Thơ (sau đây gọi tắt là chuỗi hội nghị, hội thảo về máu tại TP Cần Thơ) - từ chiều 14 đến 15-5-2015, với sự tham dự của lãnh đạo Ban Chỉ đạo Tây Nam Bộ, lãnh đạo chính quyền và ngành y tế của TP Cần Thơ và các tỉnh lân cận, đã tạo nền tảng cho mục tiêu cộng đồng chung tay khống chế bệnh Thalassemia và Hemophilia.

Đau lòng vì bệnh nhân bỏ điều trị

Thalassemia là bệnh lý di truyền phổ biến nhất trên thế giới, do sự thiếu hụt tổng hợp chuỗi globin trong huyết sắc tố của hồng cầu. Hồng cầu bệnh nhân không bền, bị phá hủy sớm làm bệnh nhân bị thiếu máu và ứ sắt. Triệu chứng bệnh thường gặp là xanh xao, mệt mỏi, da niêm nhợt nhạt, vàng da, vàng mắt, gan lách to. Người bị thalassemia có vẻ mặt giống nhau: trán vồ, mũi tẹt, răng hô và chậm lớn, nếu không điều trị kịp thời sẽ tử vong. Từ năm 1983, Tổ chức Y tế Thế giới đã xác định Thalessemia là vấn đề sức khỏe toàn cầu. Hiện nay, khoảng 7% dân số thế giới mang gien bệnh Thalassemia; mỗi năm có khoảng 300.000 - 500.000 trẻ em sinh ra mắc bệnh Thalassemia ở thể nặng. Ở nước ta, vào ngày 11-11-2010 Bộ Nội vụ có Quyết định số 1312/QĐ-BNV về việc thành lập Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam, nhằm thực hiện điều tra, quản lý và tư vấn cho người dân chủ động ngăn ngừa (tầm soát từ khi mang thai) hoặc điều trị bệnh kịp thời, duy trì sự sống. Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, thì nước ta ở vào khu vực có nguy cơ cao với khoảng hơn 5,3 triệu người mang gien bệnh, khoảng hơn 20.000 bệnh nhân nặng cần điều trị, mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh. Với căn bệnh Hemophilia, hiện nước ta chưa có số liệu thống kê về số lượng người nhiễm. Hầu hết người phát hiện chứng máu không đông là do điều trị một bệnh lý khác hoặc khi gặp tai nạn thương tích. Hemophilia nếu được phát hiện sớm và điều trị tốt người bệnh có thể sống và làm việc gần như bình thường.

Thạc sĩ bác sĩ Nguyễn Thị Minh Thy, Trưởng khoa Huyết học của BVĐK Trung ương Cần Thơ, kiêm Thư ký của chuỗi Hội nghị - Hội thảo báo cáo: “Toàn vùng ở ĐBSCL có 2.105 người bị Thalassemia, được các bệnh viện chẩn đoán; còn bệnh Hemophilia chưa có số liệu thống kê. BVĐK Trung ương Cần Thơ là đơn vị có lượng bệnh nhân Thalassemia nhiều nhất: 500 người ở 3 địa phương: Cần Thơ, Sóc Trăng và Hậu Giang. Kết quả theo dõi trên 500 bệnh nhân cho thấy 85% bệnh nhân bị lách to, trong đó có 5% bệnh nhân đã bị cắt lách”. Qua gần 7 năm gắn với công tác điều trị bệnh nhân bị Thalassemia, Thạc sĩ bác sĩ Nguyễn Thị Minh Thy bộc bạch: “Đau lòng nhất là những trường hợp bỏ điều trị do hoàn cảnh gia đình khó khăn. Gần đây nhất là bệnh nhân Nguyễn Minh Hòa, ở Phụng Hiệp, Hậu Giang do điều trị quá trễ nên khi vào BV ĐK Trung ương Cần Thơ phải nằm tại khoa ICU. Mấy ngày sau (vào ngày 12-5-2015), thì gia đình đưa bệnh nhân về nhà. Gia đình bệnh nhân Hòa cho biết còn hai người em của Hòa cũng bị căn bệnh hiểm nghèo này”. Tâm tình của Thạc sĩ bác sĩ Nguyễn Thị Minh Thy cũng là nỗi lòng của các thầy thuốc tham dự sinh hoạt khoa học này. Đó là BS Nguyễn Ngọc Quỳnh, nguyên Giám đốc Bệnh viện Huyết học và Truyền máu TP Cần Thơ, BS Phạm Ngọc Dũng, BVĐK Trung tâm An Giang, BS Trần Anh Thu, BVĐK Kiên Giang, BS Nguyễn Trúc Lệ, BVĐK Long An,…là những thầy thuốc dành nhiều tâm huyết cho việc tư vấn, điều trị bệnh nhân ở ĐBSCL bị Thalassemia và luôn đau lòng vì tình trạng bệnh nhân điều trị muộn hoặc bỏ điều trị.

Bệnh nhân Nguyễn Minh Hòa (ở Phụng Hiệp, Hậu Giang) đã 16 tuổi, bị bệnh Thalassemia từ lúc 5 tháng tuổi.  Ảnh CTV

Cộng đồng sẽ chung tay

Trong 47 bệnh, nhóm bệnh được trung ương cho phép hưởng chế độ bảo hiểm y tế theo tiêu chuẩn bệnh cần chữa trị dài ngày (quy định kèm theo Thông tư số 34/2013/TT-BYT do Bộ Y tế ban hành ngày 28-10-2013), có bệnh Thalassemia và Hemophilia. Đối với 47 bệnh, nhóm bệnh cần chữa trị dài ngày Bộ Y tế đã nhắc nhở các cơ sở y tế chuyên khoa trong toàn quốc phải giải quyết cho người bệnh được sử dụng giấy chuyển viện trong vòng một năm dương lịch, nhằm tránh để bà con bệnh nhân bị mất thời gian và chi phí đi lại. Từ đầu năm nay, Luật Bảo hiểm y tế sửa đổi đã mở rộng chế độ thanh toán viện phí. Vậy thì tại sao còn tình trạng người dân ĐBSCL nói riêng và cả nước nói chung chưa được tầm soát và điều trị bị bệnh Thalassemia và Hemophilia? Đó là công tác tư vấn để phụ nữ tầm soát thai kỳ nhằm kịp thời phát hiện, xử lý nếu phôi thai mang gien bệnh và chi phí xét nghiệm để giúp người dân phát hiện bệnh.

Trong khuôn khổ chuỗi hội nghị, hội thảo về máu tổ chức tại TP Cần Thơ, ngành y tế ĐBSCL đã ra mắt hai Chi hội: Chi Hội tan máu bẩm sinh khu vực Tây Nam Bộ, do BSCKII Phạm Ngọc Dũng, Trưởng khoa Xét nghiệm của BVĐK Trung tâm An Giang, làm Chi hội Trưởng và Chi hội Rối loạn đông máu khu vực Tây Nam Bộ, do Thạc sĩ, BS Nguyễn Thị Minh Thy, Trưởng khoa Huyết học của BVĐK Trung ương Cần Thơ làm Chi Hội trưởng. Hai Chi hội này có tổng cộng 200 Hội viên là y, bác sĩ và bệnh nhân. Mục tiêu hoạt động: tập trung xây dựng các hoạt động hướng về cộng đồng, tạo cầu nối giữa bác sĩ – bệnh nhân và thân nhân (người mang gien bệnh), trở thành tập thể tuyên truyền viên giúp giảm thiểu số ca mắc mới trong cộng đồng.

Ở TP Cần Thơ, từ năm 2009 BVĐK Trung ương Cần Thơ đã thực hiện được kỹ thuật điện di huyết sắc tố để tầm soát bệnh Thalassemia, chi phí khoảng 250.000 đồng/lần điện di và xét nghiệm định lượng yếu tố đông máu để tầm soát bệnh Hemophilia, chi phí chỉ gần 120.000 đồng/lần xét nghiệm. Thạc sĩ bác sĩ Nguyễn Thị Minh Thy cho biết: Do lượng bệnh nhân có nhu cầu tầm soát quá ít, lại đến bệnh viện một cách rải rác, nên thường 1 lọ hóa chất khui ra chỉ sử dụng khoảng 20%, phần còn lại phải bỏ. Vì vậy, số tiền thu của bệnh nhân không đủ chi phí hóa chất, BVĐK Trung ương Cần Thơ đã phải dùng nguồn thu viện phí để trang trải cho công tác tầm soát bệnh Hemophilia và Thalassemia. Trong dịp đến Ban chỉ đạo Tây Nam Bộ để chúc Tết nguyên đán Ất Mùi 2015, khi trình bày về những cản ngại trong việc thực hiện các chương trình y tế quốc gia, TS.BS Đặng Quang Tâm, Giám đốc BVĐK Trung ương Cần Thơ, đã nêu thực tế này. Đồng chí Nguyễn Phong Quang, Phó Ban Thường trực Ban Chỉ đạo Tây Nam Bộ, nói: “Đây là công việc không của riêng ai, phải có sự tham gia của các cấp chính quyền, ngành y tế - dân số, bảo hiểm xã hội, đặc biệt là hệ thống chính trị tại cơ sở”. Vậy là với sự hỗ trợ của lãnh đạo Ban Chỉ đạo Tây Nam Bộ, chuỗi hội nghị, hội thảo về máu đã được BVĐK Trung ương Cần Thơ phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã được tổ chức với mục tiêu quản lý bệnh Thalassemia và Hemophilia.

* * *

Truyền máu là phương pháp điều trị chủ lực dành cho bệnh nhân Thalassemia ở thể nặng và bệnh nhân Hemophilia. Để có nguồn máu an toàn phục vụ cho bệnh nhân mắc căn bệnh này, cũng như công tác cấp cứu và điều trị tại các bệnh viện, trong chuỗi hội nghị, hội thảo về máu tại TP Cần Thơ; vào chiều 14-5-2015, lần đầu tiên Công tác An toàn truyền máu đã tổ chức Hội nghị giao ban cấp khu vực Tây Nam Bộ. GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương chủ trì hội nghị, đã đánh giá cao phong trào hiến máu nhân đạo của các tỉnh ĐBSCL, đặc biệt là TP Cần Thơ. Trong năm 2014, Bệnh viện Huyết học Truyền máu TP Cần Thơ đã thu nhận trên 81.000 đơn vị máu, trong đó TP Cần Thơ đóng góp 22.000 đơn vị máu. Tỷ lệ máu hiếm đạt khoảng 0,7% là nguồn dược liệu quý báu phục vụ điều trị bệnh nhân Thalassemia và Hemophilia. Tuy nhiên, việc hiến máu nhân đạo ở TP Cần Thơ còn mang tính phong trào, thực hiện dồn dập vào các ngày kỷ niệm và đối tượng hiến máu chủ yếu là sinh viên. Việc này làm ảnh hưởng đến mục tiêu an toàn sử dụng máu, thành phố cần nghiên cứu, giải quyết. Về phía địa phương TS.BS Đặng Quang Tâm, Giám đốc BVĐK Trung ương Cần Thơ, cho biết: Ban tổ chức chuỗi hội nghị, hội thảo sẽ tập hợp những giải pháp, kinh nghiệm do đại biểu đóng góp báo cáo Ban Chỉ đạo Tây Nam Bộ xem xét, nhằm tìm giải pháp hỗ trợ thống nhất cho các địa phương ĐBSCL cùng thực hiện hiệu quả mục tiêu đẩy lùi bệnh Thalassemia và Hemophilia.

ĐÌNH KHÔI